Wir engagieren uns seit vielen Jahren in der Elternselbsthilfe und haben gemeinsam mit anderen Familien mit PCH-Kindern einen gemeinnützigen Verein gegründet: PCH-Familie e.V.
Wir engagieren uns seit vielen Jahren in der Elternselbsthilfe und haben gemeinsam mit anderen Familien mit PCH-Kindern einen gemeinnützigen Verein gegründet: PCH-Familie e.V.
Wir wollen als Elternverein zusammen mit einem Team Forschern dazu beitragen, dass es in wenigen Jahren eine Therapie für PCH2 geben wird.
Der Elternverein PCH-Familie e.V. organisiert im Sommer 2022 eine Kreuzfahrt mit über 20 PCH-Kindern und ihren Familien und Pflegeteams. Das Projekt Cruise4Life lernt ihr unter diesem Link näher kennen.
Seit 2016 ist ein Kino-Dokumentarfilm gedreht worden, in dem Jonas einer der beiden Protagonisten ist. Wir waren im November 2019 bei der Weltpremiere in Amsterdam. Auf dieser Webseite gibt es den Trailer und viele Informationen rund um diesen tollen Film.
Jonas und Felix besuchen seit 7 bzw. 8 Jahren die Torwiesenschule in Stuttgart-Heslach. An dieser tollen Schule lernen behinderte und nicht-behinderte Kinder gemeinsam. Nähere Informationen und ein schönes Video findet ihr hier.